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多学科协作(MDT)诊疗模式


难治性癫痫指经规范使用 2 种或以上不同作用机制的抗癫痫药物(足量、足疗程,每种药物使用时间不少于 3 个月)后,发作仍无法控制(每月发作次数≥4 次),且严重影响患者日常生活(如无法工作、学习,或出现认知障碍、心理问题)的癫痫类型,约占癫痫患者的 20%-30%,其中儿童难治性癫痫占比更高(达 35%),病因与癫痫灶特性、患者个体差异、治疗因素相关。

颞叶癫痫:最常见的成人癫痫综合征,多由颞叶海马硬化导致,发作类型为复杂部分性发作(伴有自动症),常伴有记忆障碍,手术治疗(颞叶切除术)效果好,术后无发作率达 70% 以上。


(三)就医实用指南

上海主流癫痫诊疗机构均已建立成熟的 MDT 团队,以上海儿童医学中心为例,其团队涵盖功能神经科医生(负责病情评估与药物调整)、神经外科医生(手术方案制定)、放射科医生(影像定位)、麻醉科医生(个体化麻醉)、ICU 医护(术后监护)等,可针对复杂病例快速制定综合方案。数据显示,上海采用 MDT 模式治疗的难治性癫痫患者,发作减少≥50% 的有效率达 80%,高于全国平均水平。


作为上海近期落地的国际先进技术,LITT 尤其适合病灶位置深、邻近功能区或体积较小的难治性癫痫患者,如儿童丘脑错构瘤、成人海马硬化等。其核心优势在于创伤极小(骨孔直径仅 3 毫米)、恢复迅速(术后 1-3 天即可出院)、定位精准(MRI 实时监测消融范围与温度,避免损伤周围脑组织)。目前上海儿童医学中心已常规开展该技术,华山医院、仁济医院也在逐步推广应用。

小儿癫痫是小朋友中常见的神经系统问题,仅次于脑瘫,主要发生在 0-14 岁孩子身上,尤其是 0-3 岁婴幼儿,发病率占小儿癫痫患者的 40%。孩子得癫痫的原因多样,比如 2 岁的妞妞,出生后 3 个月就频繁出现肢体抖动,基因检测发现 CDKL5 基因突变,属于遗传性癫痫;还有 1 岁的明明,妈妈怀孕时感染过巨细胞病毒,明明出生后确诊脑回畸形,6 个月大时出现癫痫发作;4 岁的浩浩则是因为 2 岁时高烧到 40℃,抽搐持续 10 分钟,后来发展成癫痫,这类由高热惊厥引发的情况约占小儿癫痫的 10%。


特色服务:开设 “新生儿癫痫急诊绿色通道”,24 小时提供脑电图监测与紧急干预,新生儿癫痫控制率达 87%;依托医院遗传诊断中心,可在 72 小时内完成 SCN1A、CDKL5 等 180 余个癫痫相关基因检测,确诊率较全国平均水平高 26%;针对山西农村儿童就医不便的特点,推出 “儿童癫痫下乡义诊” 活动,每年组织专家团队赴吕梁、忻州等地区义诊,免费为农村患儿提供脑电图检查。

医保与救助政策